Fotografija iz odprtih virov
Dekle, ki ni čutilo bolečine, je bilo v kuhinji in zmešamo rezance. V tistem trenutku ji je žlica zdrsnila iz rok in zadene lonec vrele vode. Deklica je nato med druga izmena, televizija je delala v dnevni sobi, mama pa se je sklanjala pastelno perilo na kavču.
Fotografija iz odprtih virov
Ashlyn Blocker je brez obotavljanja spustila desno roko v vodo, da bi dobil žlico, jo potegnil iz vode in začel jo je gledati v luči peči. Potem je šla do umivalnika in je poslal hladno vodo na vse rahlo blede brazgotine, in potem je zavpila materi: “Pravkar sem tam spustila prste!” Njen mama, Tara Blocker je pustila spodnje perilo in hitela naprej hčere. “Moj bog!” Je vzklikala po 13 letih isto strah – po katerem je vzela nekaj kosov ledu in previdno da jih hčerkini roki, nekoliko pomirjena z dejstvom, da so rane izkazalo se je, da ni tako strašljivo. “Pokazal sem ji, kako je s pomočjo drugih predmete v kuhinji lahko žlico potegnete iz ponve, “je dejal Tara, ko mi je to povedala s utrujenim nasmehom na obrazu zgodbo dva meseca kasneje. “Vendar obstaja še en problem,” je priznal Tara – Začela je uporabljati klešče za lase, in to zelo močno segrej. “Tara je sedela na kavču v majici z napisom” Kamp živim brez bolečine, vendar z upanjem. “(Camp Paverage But Hopeful). Ashlyn se usedla na preprogo v dnevni sobi in se ukvarjala s pletenjem torbic iz v njeni sobi so se nabrale preje preje. Njena desetletna sestra Tristen je spala na usnjenem stolu v očetovih rokah John Blocker, ki je sedel vanj po opravkih in postopoma tudi zaspal. Hiša je dišala po domačih testeninah in sir, skuhan za večerjo. Močan dež v Južni Gruziji bobnali po odtočnih ceveh in občasno so se osvetlile strele telovadnico za baseball, pa tudi bazen med dvorišče hiše. Ne da bi si snemal oči Ashlyn je vstopil v pogovor in mu dodal eno podrobnost zgodba njegove matere. “Ravno takrat sem pomislil, kaj sem je? “. 
Fotografije iz odprtih virov Sem preživel več kot šest dni v družini Blokatorji in videla sem, da se Ashlyn obnaša kot običajna 13-letnica dekle – česanje las, plesanje in skakanje po postelji. Sem tudi opazovala jo je, kako hrepeni po hiši, ne da bi razmišljal o svojem telesu, in njeni starši jo prosijo, naj preneha. Tudi ona s sestro se je borila v zračnem hokeju in se hkrati borila udarite s pakiranjem po mizi, poskušate to storiti čim hitreje. Ko je v ponvi kuhala sendviče, se je z rokami dotaknila kruha oz. kot jo je učila mati: morala se je prepričati, da je kruh že dovolj ohlajena in jo lahko pojeste. Lahko se počuti toplo in mraz, vendar to ne velja za ekstremnejše temperature pri kateri normalni ljudje čutijo bolečino in takoj umaknejo roke. Tara in John se pri sebi nista počutila povsem mirna Ashlyn je pustila sama v kuhinji, vendar je bilo treba storiti – to je bila ustupak njeni vse večji neodvisnosti. Naredili so si sami pravilo pripovedovanja zgodb o tem, kako odgovorna je dekle, pa je sledila vsaka od njih spremljevalka zgodba, ki je ni bilo lahko poslušati. Enkrat Ashley opekla dlani, ko je bila stara dve leti. John je uporabil umivalnik z visokim pritiskom na dovoz in pusti motor v pogonu; in ko je izgubila vid Ashlyn, je odšla aparata in daj roke v dušilec. Ko so jih dvignili, koža je bila zgorela. Bila je tudi zgodba o napadu ognjenih mravelj na njej na dvorišču in ki ji je uspelo ugrizniti več kot stokrat, medtem medtem ko jih je gledala in kričala: “Mravlje! Mravlje!” Eno ko si je enkrat zlomila gleženj, potem pa je tekla še dva dni, dokler starši niso razumeli, da nekaj ni v redu. Povedali so vse te zgodbe so tako mirne, kot da govorijo o igri Tristen v softball ali o tehniki, da med igranjem udari njihovega sina Derecka golf, pa je bilo očitno, da po vseh teh dolgih letih oni še naprej razmišljajo o tem, kako zaščititi življenje svoje hčerke. Skozi nekaj dni po zgodbi, da si roko spustil v vrelo vodo, Eshchlin sedel v kuhinji in se igral s povojem na glavi, s katerim vrgla je nazaj svoje dolge temno blond lase. Vsi smo bili zaseden slikanje prtičkov, igranje na dirke in poslušanje Ashlyn in Tristen sta zapela skladbo “Pokliči me morda”, toda nenadoma Tara je zavpila in dvignila hčerkine lase navzgor. Ashlynina glava kaplja krvi. Ves čas se ji je zataknil v kožo čas, ko smo sedeli tam. Ashlyn skoraj ves čas nosi povoj. na glavi in copatih, pa tudi očala, ki jih je zdravnik predpisal v temi okvir in tudi zapestnice iz perlic, ki jih shranjuje po starem Kozarec vlaške kumare. Prodaje svoje pletene torbice. pet dolarjev prijateljem iz srednje šole Pierce County Srednja šola). Ko se smeji ali nasmehne, lahko vidite Vstavite prozoren zaščitni ščitnik za usta, saj lahko kovinski nosilci je poškodoval jezik ali dlesni, vendar je ne bo opazila. Ima tudi medicinsko identifikacijsko oznako, da ona pritrdi na silikonsko zapestnico, ki ustreza njeni barvi oblačila. Na hrbtni strani je napis: “Ne čuti bolečine – potenje je minimalno. “V šoli so jo nekoč vprašali, ne je ona supermen? Bo čutila bolečino, če bo kdo jo udaril v obraz? Ali lahko hodi na vroče oglje navadna trava? Bo bolelo, če jo bodo zabodli v roko? Odgovori so: ne, ne, da, ne. Zna čutiti pritisk in tekstura. Čuti objem in stisk roke. Ona je vse čutila, ko ji je prijateljica Katie slikala nohte. “Ljudje ne razumejo me! je vzklikala enkrat, ko smo igrali Na njenih tablicah iPad preverite. – vsi fantje v razredu me o tem vprašajo, jaz pa rečem: “Čutim pritisk, a ne čutim bolečine.” Bolečina! Ne čutim ga! To jim moram nenehno razlagati. ” Ko se je rodila Ashlyn, ni kričala. Izpustila je komaj slišno zvok in njene oči na rdečem obrazu so skrbno gledale se dogaja. Po rojstvu je imela tako grozno nadloga, ki jo je Tara celo kopala, ko so jo kopali, in nato pediatri svetoval ji je, naj spremeni recept, nanese mazilo na vneto obliži in jih hranite suhe. “Ampak sem kar naprej mislil, da ona Ne joči, «je rekla Tara. – Zdravniki so te dvome zavrnili, mi pa še naprej postavljal vprašanje: Kaj se dogaja? «Ko je bila Ashlyn tri mesece so se blokatorji preselili iz severne device v patterson, država Gruzije, kjer je živela družina Tara Ko je bila Ashlyn stara šest mesecev njeno oteklino in pordelo levo oko. Zdravniki sumijo akutni konjunktivitis, vendar se Ashlyn na zdravila ni odzvala in nato so se blokatorji obrnili na oftalmologa, ki je odkril obsežno poškodbe roženice. Oftalmolog je dekletu predlagal roženice ni občutljiva in jih je poslal v vrtec Otroška klinika Nemrous v Jacksonvilleu na Floridi. Kar nekaj časa je trajalo, da sva se dogovorila toda preden sta odšla v Jacksonville, si je Ashlyn česala nos in skoraj prežvečil del svojega jezika, ko so ji zobe prerezali. V na kliniki so zdravniki od Ashlyna odvzeli vzorec krvi, ga pregledali možganov in hrbtenice, vendar ti testi niso dali nobenega določene rezultate. V naslednjih 18 mesecih so bili opravljene dodatne študije. Biopsija hrbtnega živca ob straneh na njenih nogah so bile puščene brazgotine, ki so se med tekom razhajale. Ko jo je zdravnik končno obvestil o diagnozi, se je Tara bala, da ona pozabi na vse te besede in jih zato prosi, naj zapišejo. Zdravnik je dobil vizitko in na hrbtni strani napisal: “Prirojeno neobčutljiv za bolečino. “Zdravnik nam je rekel, da smo tukaj sami takšna, je rekla Tara. “In to je zelo redek primer.” Je rekel nas, tako da jo natančno spremljamo in da zdravniki ne vemo toliko o tej motnji in zato niso nič posebnega, kar bi jim pomagalo ne more Zvenelo je, kot da je rekel: “No, želim srečno! «Tara je doma vnesla besede» prirojena neobčutljivost na bolečina “v iskalniku in se začel seznanjati z materiali. Izkazalo se je ne toliko in so se večinoma pogovarjali o poškodbah in zgodaj smrt. Tolažilnih priporočil ni bilo. “Niti John niti “Nikoli nisem slišala ničesar o takih stvareh,” je dejala. – To je neverjetno je bilo. In bilo je strašljivo. “Dobili so pomoč ljudi v Pattersonu, občinskem naselju z manj kot 700 prebivalci. Ko je Ashlyn začela hoditi v šolo, so jo učitelji opazovali šolsko dvorišče; ena oseba je bila posebej določena za spremljanje tako, da je bilo z njo ves čas v redu. Sestra jo je umila oči in vsakič, ko je prišla v šolo, pregledovala čevlje po praznikih. Poimenovala ga je Pit Stop pri avtomobilskih dirkah. Nascar “in poskrbel, da v očeh ni peska, ki bi ga lahko da poškoduje roženico. Pregledala je tudi brazgotine na nogah. “Tole je izostril nam je sposobnost opazovanja, «je dejala Tara. – Naučil sem se glej nekatere stvari, preden se zgodijo. «Blokatorji znebil se pohištva z ostrimi vogali. Legla sta na tla zelo mehke preproge Niso dovolili, da Ashlyn rolajo. Roke so jo ovile z gazo v več plasteh, tako da je ona Nisem jih mogel česati. Uporabili so poseben monitor za dojenčke v njeni sobi, da bi slišala zvok, ki ga oddajajo zobje, ko žvečenje. Toda kljub temu niso mogli spati, prenesli so jo na posteljo, Tara pa je držala Ashlyn za roke, da ne bi lahko ugriznila kožo ali podrgnila oči. Ko se je moja hči obrnila pet let so se blokatorji odločili, da je to edina pot na svetu človek, kot je Ashlyn, se sam počuti. Nastavili so stik z lokalnim časopisom The Blackshear Times in oktobra 2004 let, je bil v njem objavljen članek o Ashlyn. Agencija je povezana Press je objavil tudi ta članek in Tara se spominja, kako po Fotografija Ashlyn je bila na domači strani MSN poleg podob Georgea W. Busha in Johna Kerryja. Ashlyn’s Granny Virginia je videla to fotografijo v službi in poklicala Taro ob V Gruzijo. “Ste Ashlyn že videli na svetovnem spletu?” Je vprašala. “Dekle, ki ne čuti bolečin!” Vklopite računalnik! “V to čas, seveda, Blokatorji so že vse vedeli. “Klic so že dobili Dobro jutro Amerika. Družina Blokerji so jih z letalom poslali v New York, kjer so postali gostje Dobro jutro Amerika, oddaja Danes in “Notranja izdaja”. Vedno so pripovedovali zgodbo, kako je Ashlyn nanesla si je rane. Ko sta odletela nazaj v Jacksonville, ljudje so jih že začeli prepoznavati na letališču. Intervjuvali so jih posebej prispela skupina francoskega informativnega kanala in tudi dopisniki televizijske družbe BBC. Japonski novinarji Televizijski kanali so jim dajali bambusove palčke. Tudi oni Televizijska voditeljica Oprah je poklicala, a se niso nikoli uvrstili na njen program zadeti. Strinjali so se tudi s predlogom Heralda Rivera (Geraldo Rivera) in zavrnil Maury Povich (Maury Povich). 24 Januarja 2005 se je Ashlyn pojavila na naslovnici slavne revije Ljudje z Bradom Peteom in Jennifer Aniston (Gennifer Aniston) pod velikim rumenim naslovom: “Brad in Jen: zakaj sta se razšla.” Vsa ta pozornost medijev je bila dovoljena družina Blocker končno vzpostavi stik z znanstveniki, da jim pomagajo razumeti hčerino stanje. Dr Roland Staud (Roland Staud), profesor medicine in revmatolog iz Univerza Florida Florida, je slišala za Ashlyn in povabila Blockers k Gainesvill, kjer je preživel 15 let raziskave kronične bolečine. Posledice stanja Ashlyn je bila zelo resna. Je naravno anomalija. V naslednjih nekaj letih dr. Stoud preizkusil Ashleyev genetski material in na koncu odkril dve mutaciji v njegovem genu SCN9A. Prav ta gen mutira določenega tako vodi v zelo močne boleče občutki, pa tudi pojav sindroma kronične bolečine. Stoud tako rekoč: če lahko razume, kako se to zgodi mutacijo, potem bo lahko to napako odpravil v ljudje, ki trpijo zaradi kronične bolečine. Razmerje med tem genom in intenzivnost bolečine je leta 2006 odkrila angleščina genetik z imenom Geoffrey Woods v Cambridgeu, Anglija “Včasih sem delal v Yorkshireu, kamor so se mnogi priselili Pakistanski “in kjer je bilo veliko zakonskih zvez med bratranci in drugimi bratranci bratje in sestre, je rekel Woods, ko smo se z njim pogovarjali v tem primeru. “Videla sem ogromno število otrok z genetskimi bolezni, “je dodal. Akušer, ki je prišel v Anglijo na tečaje, Woods je prepričal, da gre v Pakistan in tam opravlja svoje raziskave. Med enim od potovanj so ga prosili, naj vidi fanta Lahoreja, za katerega so rekli, da ne čuti bolečin. “Strinjala sem se in šli smo k njemu, “je rekel Woods. Spoznala sta ga njegova mama in oče, ki je rekel, da je fant umrl. “Na njegov rojstni dan si je želel naredil nekaj posebnega za svoje prijatelje in se odločil skočiti s strehe drugo nadstropje njegove hiše, «mi je rekel Woods. – In to je storil. Nato se je dvignil s tal in rekel, da je v redu, ampak naprej naslednji dan umrl zaradi krvavitve. Spoznal sem, da je bolečina drugačna vrednost, kot sem prej mislil. Fant ni imel bolečin občutki, ki lahko omejijo njegovo delovanje. Ko sem se vrnil v Anglija, našel sem še tri družine, katerih otroci so bili v istem stanje – imeli so številne poškodbe, ugrizele ustnice, ugrizen jezik, ugrizene roke, zlomi in brazgotine. In v nekaterih V nekaterih primerih so jih starši skoraj odvzeli otrokom, ker osumljen, da jih je maltretiral. “Woods in njegovi kolegi so začeli raziskati tiste gene, ki to povzročajo motnje in na koncu prišel do gena SCN9A. Sposobna zaznajo bolečine živce na površini telesa, na to običajno reagirajo trenutek, ko se dotaknemo vročega ali ostrega, po katerem v možgane pošiljajo električne signale, ki nas silijo odgovoriti. Te električne signale ustvari molekularnih kanalov, ki jih ustvarja gen SCN9A, pravi Stephen Wexman (Stephen G. Waxman), profesor medicinske nevrologije Univerza v Yaleu. Ashlynine mutacije niso dovolili genu, da ustvari te kanale in s tem električne impulze sploh ne nastajajo. “To je nenavadna motnja,” je poudaril Woods. – Fantje umrejo v zgodnji starosti zaradi svojih več tvegano vedenje. Je zelo zanimiva in omogoča razumevanje. naslednje: bolečina obstaja iz več razlogov in eden od njih je, da človek uporabi svoje telo prav, ne da bi mu škodovali in tudi daje priložnost nadzirajte, kaj počnete. “Ko sem obiskal Rolandovo pisarno Staud septembra letos, sprva ni pokazal veliko želja po govorjenju. Ko sem mu opisal teden, preživet s Ashlyn, začel je govoriti o njej, kot da je to njegovo lastnega otroka. Na oglasni deski za mizo njena slika je visela. Opazoval jo je, ko je pustila papirnati golobi v preddverju klinike po več dneh posvečenih testih in vsako leto je skupaj z njo pozirala za fotografijo družina. Gledal jo je, kako odrašča. “Njena življenjska zgodba ponuja presenetljiv posnetek kako življenje je lahko zapleteno, brez bolečin – opozoril Staud. “Bolečina je darilo, vendar je brez njega.” Ko Ashlyn bilo devet let, je Staud prosil Johna in Tari za dovoljenje izvedbo vrste zdravstvenih testov, da ugotovimo, kateri Ashlyn ima raven občutljivosti. Prepozna golčka in lahko čutite čep, vendar ni sposoben zajemanje ekstremnih temperaturnih ravni. Tudi on je preživel z njo vrsto psiholoških testov in poskušal ugotoviti, ali sposobnost čutiti čustveno bolečino in naklonjenost, in prišla do zaključka, da je Ashlyn zelo nadarjeno in prijazno dekle. Staud se je vprašal, kaj bi se zgodilo z Ashlyn kot najstnik, če je nehala poslušati starše in kako bi vplivalo na njeno zdravje. “O tem vemo zelo malo ta pojav na dolgi rok, je dejal. – Kakšen je bil bi bilo njeno čustveno stanje? Kako bi se razvil? «Včasih doživljanje čustvene bolečine fizično – Staud je navedel tradicionalno primer občutkov velike žalosti in fizične bolečine, ki nastanejo v trenutek pretrganja ljubezenskih odnosov – in skušal je razumeti, ali odnos med telesom in čustvi gre v obratni smeri. On je Zastavil sem si vprašanje, ali človek ne bo občutek fizične bolečine, do neke mere zamuda razvoj? “Mogoče je, da jo nekaj boli so prisotni, “je dejal Staud, ko je govoril o Ashlyn. – To je ena izmed razloge, zakaj jo spremljamo. Trenutno je v obdobju hormonskih sprememb. Prihaja obdobje puberteta. Se bo tega bala? Le grozi ji čustvene posledice. Je zelo mirno dekle in to starši so se naučili vplivati nanjo, ne da bi se zatekali sredstva za fizični stik. “Staud se je ustavil in nato dodal: “Mislim, da pogosto ne joka.”
Fotografija iz odprtih virov
Toda v resnici Ashlyn včasih joka. Jokala je, ko je v V začetku letošnjega leta se je njen ljubljeni pes izgubil. Po tem pepelnici dolgo ležala zvita v postelji z njo s strani staršev. “Znajo sočustvovati,” mi je rekla Tara resnično sposoben tega. Ne vem, ali bi zdravniki lahko to ugotovijo med svojim raziskovanjem. Vem pa, da zmore, Vem v srcu. “Močan dež nekega večera, ko sem ga jih je obiskal, zavil pred rdečkasto dovoznico Blokatorji se nahajajo v pravem jezeru. John je prišel domov z službe namočen do kože in vzel steklenico iz hladilnika Brezalkoholna pijača Mountain Dew. Dela v telefonu Alma in pogosto vozi svoj tovornjak na avtocesti 84 mimo zastav dirkaška ekipa Gruzija Buldogi, ki visijo ob hišah, in tudi mimo več panojev, na katerih je patterson predstavljeno kot “Eno izmed 50 najboljših mest za izobraževanje v Ameriki otroci. “V tem mestu in njegovi okolici ga poznamo kot “telefonski človek”, pogosto pa je naslovljena nanj v nadur, ne telefonsko podjetje, in prosite Johna, da se odloči njihov problem. “Nekaj dne se mi je zgodilo, – je rekel, potem ko se je malo posušil. – Bil sem v šoli in kar naenkrat nekaj moški mi reče: “Naj vam postavim vprašanje. Mogoče to bo malo čudno, samo to želim uporabiti kot primer. Hočeš reči, da če se je zbrala, recimo odsekaj roko … “” O moj bog! “- vzkliknila je v tem trenutku Tara. “No, pravim, kakšna groza!” Je nadaljeval John pravi, ok, se pravi, da hočeš reči, da ne bi čutil? “No, pa rečem:” Videla bi jo in prestrašila. ” No, pravi: “Ja, da, a ne bi škodilo?” In rečem: “Ne,” ampak on: “To je neverjetno.” Ashlyn sedi v kuhinji miza, ki je z rokami podpirala glavo, nas gledala, se nasmehnila in je dejal: “Zakaj bi moral odsekati roko?” John in Tara sta slišala Ashlyn je kričala in rekla “Oh”, ko je bila priča kako se je kdo drug poškodoval. In Ashlyn je storila isto najbolj, ko je njen oče pripovedoval, kako si je takoj zabil noht palec med gradnjo piščančjega peresa, ampak ona Nisem razumel, zakaj mu je obraz postal rdeč, zakaj je zavpil in dvignil palec navzgor. Govorila je da je dolga leta skrbno preučeval reakcije drugih ljudi in naučil se krčiti, ko je nekdo opisal kaj bolečega. “Hči, kaj se ti zgodi v glavi, ko vidiš, da je nekdo videl se je poškodoval? “jo je vprašal John.” Žal mi je za njih, “je odgovorila. – Ker me bolijo, jaz pa tudi nisem. In rad bi jim pomagal. ” “Opišite, kako razumete bolečino,” je vprašal John. “Kaj to pomeni zate? “” Ne vem. “” Ko vidiš nekoga drugega v bolečini, s čim ga povezujemo? “” Mislim, da mora biti boleče. “” In kaj pomeni boleče? “Ashlyn je zaškripala oči, ki kažejo, da je globoko razmišljala. Vendar je tako in na to vprašanje ni mogel odgovoriti. Neko soboto zjutraj ob Ashlyn se je lani zbudila popoldne – ljubi se že dolgo spati. Potem je šla v dnevno sobo in rekla materi: “Jaz imela je sanje. “Tara je mislila, da ji bo Ashlyn povedal nekaj fantastične zgodbe, namesto tega pa je rekla: “V sanjah sem postavil tabor za otroke, kot sem jaz.” Rekla je da je v sanjah videla jezero in čolne in se še vedno zelo živo zamislila tam tečejo otroci, ki jih prej ni poznala. Točno tako ideja o organizaciji kampov Brez bolečine, ampak z upanjem (Camp Brezbol, a upam). Tara je imenovala taborišče, imenovano Camp Dvojna jezera v Winderju, Georgia, štiri ure vožnja iz Pattersona in jih povprašali o možnosti za vikend za otroke, ki ne čutijo bolečine. Vodstvo tabora je dalo svoje privolitev. Tara bo delovala kot koordinator in plačevala nastanitev, zavarovanje in prehrana ter taborniška uprava bo poskrbel za kuhanje. Blokatorji so pripravili drese in nalepili nalepke na svoje avtomobile. Lokalna radijska postaja med njimi so jim zagotovili prosti čas za objavo zbiranja sredstev žar na parkirišču lekarne Pomoč obredu v Blacksheherju. Ashlyn je tam prodala svojim prijateljem več torbic in nakita, ki jih je izdelala sama. Tara postavil oglas za ta kamp na posebni strani v družabno omrežje Facebook z imenom “Dar bolečine”, ki ga organizira podporna skupina za družine, v katerih so otroci prikrajšani za občutljivost do bolečine. “Vse, ki bi radi obiskali tabor za take družine, kot je naša? “Osem družin je dalo soglasje. Taborišče je bilo organizirano v začetku novembra, ko se vreme v Gruziji dobiva hladnejše in temperatura je ugodnejša za otroke, ki se težko znojimo. Strokovnjaki so identificirali tri gene, povezano s prirojeno neobčutljivostjo za bolečino in oni sumite, da še obstajajo tovrstni geni, ki še niso uspelo najti. Nekaj otrok, ki so prišli v tabor mutacijo gena NTRK1, ki je povezan z razvojem in zorenje živčnega sistema in ki poleg neobčutljivosti na bolečina, povzroča duševno zaostalost, pogoste prehlade bolezni, pa tudi nagnjenost k samopoškodovanju. 11 let star Roberto Salazar iz Indianapolisa, ki je prispel taboril z njegovo mamo, bila je ravno taka mutacija, in za v kratkem obdobju svojega življenja je že uspel odgristi del svojega jezik, izvlecite zobe in povijte gležnje s svojimi teža. Enkrat je skočil po stopnicah. Velika prisiljen je del leta preživeti doma v klimatizirani sobi, ker se sploh ne znoji in je njegova telesna temperatura sposobna spremenijo se zelo hitro, kar je zelo nevarno. Mama Roberto Susan V članku je nekaj let prej videl Ashlynino ime in se obrnil nanj Tara Od takrat sta v stiku, delita zgodbe, ki se pojavljajo pri njihovih otrocih. Roberto je v tabor prišel na skuterju. On je na njej so valjali druge otroke, kar jim daje užitek. Družina Browns iz Mapletona, Iowa, so v kamp prispeli s kamionom devet ljudi, med njimi pa je bil tudi triletni otrok po imenu Isaac. Ko je bil Isaac zelo mlad, se je spustil cela dlan v skodelici za vročo kavo mame, brez jok. In postavil je roke na vročo peč in prejel opeklina tretje stopnje, vendar ni jokala. Starši so ga odpeljali nevrolog, ki je priporočil genetske teste, vendar si dečkova družina tega ni mogla privoščiti. Toda po ko si je odrezal trepalnice s škarjami za nohte na nogah, ga je mama Carrie je rekla možu: “Ne zdržim več.” Leta 2010 sina so odpeljali na kliniko Mayo v Rochesteru, Minesota Zdravniki so Carrie povedali, da verjamejo v sina prirojena neobčutljivost za bolečino, vendar jo morajo najti gen, v katerem je prišlo do mutacije. V svojega so vključili Isaaca raziskovanja in dolg proces iskanja razlag se je začel, vendar za zdaj po Carriejevem mnenju ga še niso našli. Carrie Brown je Taro našla s z uporabo interneta in so prišli do zaključka, da jih ne bi smeli zamuditi tako zanimiva priložnost, da nekaj časa preživiš z drugimi starši, ki z njimi delijo to zastrašujočo izkušnjo življenja otroci, ki so bili nenamerno poškodovani. V družini Brownovi imajo sedem otrok in živijo od plače moža, ki je registrirana medicinska sestra. Vendar so se odločili v katerem koli Če gremo v Gruzijo, pa čeprav to pomeni, da so zaradi tega ne bo mogel plačevati drugih računov. Cerkev kot darilo priskrbela jim je 400 dolarjev in s tem denarjem je družina Browns zmogla financirati vaše potovanje. Na cesti so bili 18 ur in prenočeval v Motel 6 v Chattanooga, Tennessee, kjer neuspešno so poskušali pridobiti dovoljenje hotelskega uslužbenca vseh devet članov družine biva v eni sobi. Rjava rjava Prvi, ki je bil v kampu. Ko so prispeli Blokerji, je Tara odšla avtomobilov in objel Carrie, ki je stala poleg njenega tovornjaka. Oba sta jokala. “Samo … ne vem, kako naj to razložim, – je rekla Carrie. – Zdelo se mi je, da sem končno spoznal drugega mama, ki me razume, ki mi ne bo očitala pretirana previdnost, ker ve, kako pomembno je to. To je razumela. “Prvo noč v kampu je Ashlyn kuhala številne tradicionalne sladice – smors (smores) in nato pa se skupaj z drugimi peljal s tovornjakom otroci. Ogledala si je lutkovno predstavo. Tudi ona Pojavila se je na viseči vrvi. Plesala je. Njena še posebej pritegnili majhne deklice. Držala jih je in jih nežno božala po njih nazaj. Pomagala jim je okrasiti kamne za prehod, tudi kroglice – to so bili majhni betonski bloki, ki bodo zdaj nenehno ostanite na tem mestu v spominu na dogajanje tam tabor. “Prav čudovito je bilo videti otroke, kot sem jaz,” Je rekla Ashlyn. Karen Cann je imela veliko čudežno, vendar je bilo tudi veliko bolečine, čeprav je ni nikoli čutila. Ko sta bila s sestro Ruth otrok in sta živela na Škotskem, nihče lahko razložijo, kaj se jim dogaja. Tako kot Blokerji, tudi njihovi starši živeli v strahu – bali so se, kaj bi dekleta lahko naredila sama sebi kakršno koli škodo in oni, namesto da iščejo sebe ljudje raje niso izstopali. “Nismo nas hoteli velja za nenormalno, “mi je takrat in takrat povedal 35-letni Cann dodal: “Ampak mislim, da smo nori.” Niti Karen niti ona sestra skoraj ne more znojiti in nima sposobnosti da diši. (Ashlynini starši so tudi ugotovili, da hči ne diši, ko je začela neskončno uporabljati parfum, brizganje iz steklenice. Potem se je izkazalo, da je ravno ona lepo občutiti ta svetlobni oblak). Sčasoma jih stalno so se pojavljale opekline in brazgotine, njihovi udi pa so bili pogosto znašli v zasedbi, njihove matere zdravnice pa so postavljale delna vprašanja. “Sploh nismo vedeli, kaj se nam dogaja in kako bi to poklical,” – je rekel kant. Šele ko je dopolnila 20 let, je začel resno iskati odgovore na ta vprašanja. “Hotel sem režirati elektronska sporočila zdravnikom in poskusite na ta način dobili odgovor na ta vprašanja. Pokazali so mi in mojo sestro Ruth k zdravniku z inštituta Liverpool, kjer preučuje bolečino. In jaz poslala tudi pismo na kliniko Addenbrooke. In potem to pismo je izročil doktorju Woodsu. “Karen Cann je bila stara 29 let, ko je Woods prvič spoznal te sestre. “Pravkar smo položil vse, kar se nam je zgodilo, povedala jim je svoje prvo srečanje. – Bilo je kot psihološki posvet. Ubogi doktor Woods! “Želeli so izvedeti, zakaj ne morejo da diši. Ko so zrasli, niso bili prepričani ali lahko dišijo ali ne, kot občutki okusa v niso bili izgubljeni. Zavezoval jih je in jim prinesel nos. pomaranča in kava. Brez reakcije. Opravil je krvni test in kmalu jih obvestil o mutaciji v svojem genu SCN9A. “Ljudje nas smatrajo za histerične ali čudno, če jim rečete, da ne čutite bolečine – Woods nam je povedal. – Mogoče ne želite, da ljudje o tem govorijo. vedeli so. Družine smo zasledile govoriti o tem. diagnosticiran pri drugih ljudeh in raje držijo skrivnost. “Zato Woods je predlagal, da takšni primeri niso tako redki, kot je običaj. šteti. “Mislim, da jih je več kot ena na milijardo,” je dejal on – ali celo milijon. Odrasli s podobno motnjo pogosto ostanejo neopaženi, ker to skrivajo. “Kdaj Tara je leta 2009 na internetu spoznala Canne in ga poslala e-pošto in ji povedal, kako je srečna poiščite nekoga, s katerim se lahko pogovarja, nekoga, ki je sposoben Bodite zgled Ashlyn. Tudi Tara je želela vedeti več. Kako razvijajoče se življenje? Vam je vroče ali hladno? Se znoji? Tara je tudi vedela, da ima Cannes moža in otroka. Kaj? ali to pomeni biti mama in ne čutiti bolečine? “V odgovor sem poslal ji je precej dolgo e-pošto, torej kako sem jo želel pomiriti in ji povedati, da je ta lastnost ni bila ovira v moji sestri in meni, «je povedala Cann. – Vedela sem, da je Ashlyn še vedno zelo mlada, in bilo mi je jasno, da pred Tara je težak čas. “Ko je bila Cann stara toliko kot Ashlyn, začela je puberteto in se začela zanimati fantje. Spominja se tudi, da so jo motile brazgotine in zato tudi ona skrila noge pod dolgimi oblekami. Bila je zelo sramežljiva njegove značilnosti. Spominja se, da se je dotikal rok drugih. dekleta in čutila, kako mehka in graciozna sta v primerjavi z njo svoje, ki so bili nesramni in prestrašeni. Toda potem je postala lažje, je rekla Tari in ona in njena sestra sta končali srednjo šolo in nato uspešno študiral na univerzi. Vsak od njih je imel ljubeče partnerji, super prijatelji in normalno delo. Ko ona vodila ljubezen z možem, čutila je zadovoljstvo oz. vsaj mislila je, da jo lahko izkusi. “Intimno odnos je zelo prijeten, «mi je povedala. – Mogoče moje občutki so nekoliko drugačni, a vseeno je lepo. “Ona se naučila živeti s svojimi lastnostmi, je dejala, in postala da bi razumeli, kaj ji lahko škodi – ta postopek se je nadaljeval skoraj vse življenje. Vendar globlje razumevanje obstoječega Težave so ji omogočile, da se spopade z vlogo odrasle osebe. Cann rodila svojega prvega otroka pri 31 letih s carskim rezom. Rojena deklica je bila zdrava, toda po tem Cann začutil otrplost na desni strani. Vrnila se je domov in skrbno spremljala njeno stanje nekaj tednov, a otrplost je postala bolj opazna – čeprav ni bila boleča. To je trajalo do v svojem telesu ni slišala nobenega drobljenja in postala imajo težave s hojo. Šla je k zdravniku in ji razložil, da ne čuti bolečine, vendar je bila prepričana, da z njo nekaj ni bilo v redu in je prosila za rentgen. Je rekel zdravnik da ima verjetno poporodno depresijo in jo mora iti skozi ustrezen potek zdravljenja. Toda vztrajala je in v na koncu se je izkazalo, da je bila poškodovana med porodom medenico in odprto notranjo krvavitev. Naslednjih šest mesecev preživela je v bolnišnici in sploh ni mogla hoditi. Kot rezultat medenice je bila ozdravljena, tako da je bila ena noga krajša od druge, in ona prisiljeni nositi posebne čevlje, da bi nadomestili ta napaka. Vendar poleg tega ni bilo dolgo motenj in leta 2011 je Cann rodila drugega otroka – ob tem krat sin – in tudi s pomočjo carskega reza. Tokrat rentgen je bila narejena takoj po rojstvu in vse je šlo v redu. Tara še naprej dopisuje s Cannesom. “Daje mi priložnost, da razumem kaj Ashlyn v prihodnosti pričakuje na svoji življenjski poti, je dejala Tara – Če se zgodi kaj, česar ne razumem, vem, da sem Lahko se obrnem nanjo in vprašam, če se ji je kaj zgodilo podobno. “Preden je Canne spoznal Tari in izvedel za Ashlyn, ni marala ljudem pripovedovati o njenih lastnostih. “Ona mene navdihnjen, “je dejal Cannes. – S sestro sva pregledala najino negativna lastnost – verjetno je bila povezana s fizične škode, pa tudi čustvene bolečine in stres, ki ga doživlja naša družina. Ampak zdaj sem se tako odločil čas je, da se iz tega izvleče nekaj pozitivnega. Hočem ljudje so izvedeli več o tem. Prav tako me še bolj navdihuje. možnost, da so me zdravniki uporabili kot testnega predmeta zajca za nadaljnje proučevanje pojava bolečine, pa tudi za razvijanje zdravil, ki jih je mogoče ustvariti s študijem lastnosti mojega telesa. “Kljub vsej podpori v družabno omrežje Facebook, kljub deljenju fotografij in občutkov dejstvo, da sta Cann in Ashlyn medsebojno povezana z izkušnjami iz njunega življenja, – kljub vsemu se Cann ni nikoli srečal z Blokerji in se z njimi nikoli ni pogovarjal po telefonu. Ko sem jo vprašal zakaj tega ne počne, je rekla: “Mislim, da bi to storila to, če ne drugega, kar sem imel priložnost preživeti pred nekaj leti. ” Mislila je na obup, ki je nastal za njo poškodbe medenice. V tistem trenutku je spoznala to nezmožnost čutiti lastno bolečino je pomenilo, da ne more samo ona ogroža sam sebe, vendar morda ne bo v sposoben v celoti skrbeti za svojega otroka. “V čustveno sem še vedno zelo šibak in tega ne bi hotel razburjen med telefonskim pogovorom in s tem prestrašiti Taro glede prihodnosti Ashlyn, “je dejala. – Ne v tem smislu isto bi se ji lahko zgodilo. Toda starši pokažejo tesnoba, kajne? «Včasih se je zdelo, kot da je celo mesto Patterson je nekakšna mreža z zunanjimi receptorji bolečine in zavedanje nevarnosti, ki jo lahko izpostavljajte se dekletu, ki ne čuti bolečine. “Enkrat ona Odrezal sem nogo, “je rekel Michael Carter učitelj glasbe na srednji šoli okrožja Pierce. – Ne vem Vem, morda je takrat nanjo padla glasbena stojalo, vsekakor pa naprej noga je začela krvaveti. «V pogovoru je bilo mogoče začutiti z mnogimi ljudmi v Pattersonu, ki jih je Ashlyn zasedla čudno in posebno mesto v njihovem življenju, da so bili ponosni nanjo in zanjo zaskrbljeni njo. “Srednja šola je lahko travmatična za nekatere otroke, – je rekel Carter. – ampak zdi se mi nekako tako Ukvarjajte se z njo. Pravi: “Tukaj sem.” Zna povedati ti o tem. Rada se srka – zelo je vesela človek. “Njena učiteljica umetnosti Jane Callahan (Jane Callahen) je govorila o svoji domišljiji, da vidi stvari malo drugače. Dobro pozna podrobnosti. In je kul Vodja Corey Lesseig je pojasnil, kako pomembno je da živi v mestu, kot je Patterson, kjer jo vsi poznajo in razumeti, in lahko se počuti udobno, če ostane sama sama. In rekel: “Sprašujem se, kaj se bo zgodilo z njo, kdaj bo zrasla? «gledam, kako si nadene nahrbtnik, kako hodi po dvorani in jo opazuje ob delavnikih med nogometna tekma, pouk slikanja ali vaja skupine, v kateri igra klarinet, ugotovil sem, da si je težko misliti nanjo predstavnik peščice ljudi na Zemlji, katerih trupla vsebujejo skrivnost, ki lahko pomaga rešiti uganko, povezano z občutkom bolečina pri osebi. Kot je povedal Stoud med našim srečanjem v Gainesville, le rahlo so opraskali površinsko plast kar se lahko naučiš od Ashlyn. Najverjetneje ga bodo še vedno preučevali. vrsto let in je tudi ona, kot tudi njeni starši, že vajeni to, nenehne preizkušnje in spoznanje, da je tudi ona kot Karen Canne nikoli ne bo imel sposobnosti, da bi se popolnoma sam zaščititi. Vsak dan je lahko bolje razumela okolje. svet in ona bolje ve, kaj jo čaka in kaj bi morala pripravi se. Po tem so ji marsikaj postale preprostejše in možnosti v njenem življenju so se razširile. Vendar si tega ne predstavljam vse nevarnosti vnaprej, zato potrebuje pomoč vseh ljudje okoli nje, da bi se manifestirali zdaj potrebna previdnost. “Je normalna,” je rekla njena mati. Ljudje pravijo: “Ne vem, kako se spopadaš s tem? Ali ne? jo moramo zaščititi? “No, mi odgovarjamo:” Ne vem, pridite k nam in povej nam, če moramo še kaj narediti. ”
Čas vode v vodi
