Emma in Stacy Picken trpita zaradi redkih genetskih bolezen, zaradi katere njihova koža raste šestkrat hitreje 
Fotografija iz odprtih virov FOTO: whatsonshenzhen.com Emma in Stacy Picken v enem letu izgubi skoraj 2 kg kože, ki zraste v šestih krat hitreje kot navadni ljudje. Za kozmetične tretmaje sestre odidejo več kot dve uri na dan. Poleg tega dekleta ne znoj, zato so se prisiljeni skrivati pred soncem v senci. “Za da bi se znebili bolečega srbenja, smo vsak dan prisiljeni nanesite ogromno količino kreme na kožo, – navaja 19-letnica Emma Daily Mail. – V hiši moramo ves čas sesati, čiščenje ostanki kože, pralni stroj pa zaradi tega nenehno odpove smetana, ki impregnira oblačila. «Emma verjame, da je zelo srečna: ima sestro, ki jo razume in skozi kaj ve hodi mimo nje. Mamice in očeta so nosilci gena lamelarna ihtioza – redka genetska bolezen, ki najdemo pri eni osebi od 600 tisoč. Tudi če DNK obojega starši vsebujejo gene za to bolezen, le eden od štirih njihovi otroci se bodo rodili bolni, torej rojstvo sester s ihtioza je izjemno redka.
Fotografija iz odprtih virov
Fotografija iz odprtih virov
Neuspeh v genomu vodi v kršitve procesa keratinizacije zgornjega dela plasti kože, pa tudi njena okrepljena rast. Po mnenju strokovnjakov oz. Vsaka sestra na leto izgubi približno 4 kilograme kože (1,8 kilogram). Trupla deklic takoj po rojstvu so bila pokrita težke luske, stanje se s starostjo in kožo izboljšuje postane čistejša, a sestre še vedno pogosto tuširajte se in uporabite ogromno količine kreme zaščiti kožo pred razpokanjem. Druga težava je da se Picken sestre praktično ne znojijo. Med poletno vročino skriti se morate pred soncem in nanesti tudi na kožo krema za sončenje. “V šoli so se nam nenehno smejali, – pravi 17-letna Stacy. A ljudem še vedno voljno povemo o njihovi bolezni, da bi lažje razumeli ljudi, kot smo mi. ” Lamelarna ihtioza ni najtežja sorta ihtioza. Harlekin ihtioza povzroča veliko več težav zaradi katerih koža postane kot lupina. Menijo, da s takimi diagnosticiran do mladostništva kljub preživetju enot ves trud in ogromno časa, potrebnega za to nega kože. Na primer, izgleda 18-letni Hunter Steinitz kot da bi bila močno opečena. Celotno njeno telo je prekrito z debelo skorjo oz. koža nenehno razpoka, zaradi česar je videti kot deklica prekrita z luskami kot riba. Zaradi tega, ker je postala tudi koža lovec ne more povsem zapreti oči in upogniti prstov v naročje.
Aleksander MATYASH
DNK Čas Sonce
